A bejelentkezéshez kérjük, adja meg a szükséges adatokat!

„A krónikus bélgyulladással együtt lehet élni”

Zsuzsa, IBD beteg

 

Húszévesen, szinte még gyerek fejjel kerültem ebbe a helyzetbe. Elég sokáig (2 hónapig) tartott, mire egy jó orvos kezei közé kerültem. Előtte a háziorvosom végzett rajtam különböző teszteket, hogy kiderítse, mi lehet a bajom, utána pedig az egyik kórházból próbáltak mihamarabb kidobni. Az az időszak eléggé kétségbeejtő volt számomra.

A bizonytalanság, amíg az ember nem tudja mi is a baj konkrétan, eléggé lehangoló és türelmetlenné teszi az embert. Amikor a diétás nővér bejön a szobába egy fénymásolt A4-es papírral a kezében, és onnantól csak a lapon felsorolt ételeket eheted egész életedben, szintén kétségbeejtő. Szerencsére ezután jó kezekbe kerültem, ahol mindent elmagyaráztak, megtanítottak a helyes diétára, és arra is mikor, mivel, hogyan lehet kicsit lazítani a diétán (mert ezt is lehet). Így már sokkal emberibbé vált az egész. 

Miben más az élet bélbetegséggel? Mik azok a praktikák, amik megkönnyíthetik a mindennapokat?

Sajnos fájdalmas és fárasztó az élet IBD-vel.  Sokszor görcsöl csak úgy, ok nélkül a hasunk. Sokszor levert és kimerült az ember, vagy a folyamatos gyulladás miatt, vagy a felszívódási zavarok következtében kialakult vitaminhiány miatt. (Sok bélbeteg ember dolgozni sem tud a betegsége következtében.) Szinte mindennapos a hasmenés (napi 15-20 alkalom is lehet). Nem könnyíti meg a helyzetet, hogy a városokban a nyilvános illemhelyek pocsék minőségűek, és nálunk nem működik az, ami külföldön, hogy a betegek kapnak az egyesülettől egy kártyát, amit felmutatva beengedik őket akár egy irodaházba is. Ha egy portásnak azt mondja az ember, hogy nem fertőző beteg vagyok, de azonnal engedjen be, nem teszi meg, mert megijed. Szóval érdemes inkább váltó ruhát és WC-papírt magunkkal vinni.

Mivel a stressz elég erősen közrejátszik a fellángolásokban, az a legfontosabb, hogy ha a munkahelyünkön rosszul érezzük magunkat, merjünk váltani. Ne vegyük magunkat körül energiavámpírokkal. A felszínes kapcsolatok egyébként sem hiányoznak senkinek, az IBD-s betegeknek meg még inkább. Merjük kiadni magunkból a feszültséget. Sok betegtársammal együtt én is gyakran rágódom a problémákon, de igyekszem ezen is változtatni.

Pihenjünk, amennyit csak lehet. Keressünk egy olyan hobbit, ami kikapcsol, nem baj, ha ez valamilyen sport. Sok orvos ellenzi az betegek sportolását, pedig a mozgás nagyon jót tesz, hisz erősíti az immunrendszert, ugyanakkor boldogabbá tesz és oldja a stresszt.

Továbbá nem árt, ha megtanulunk főzni, így biztosak lehetünk benne, hogy kevesebb rossz minőségű élelmiszert (tartósítószereket, színezékeket stb.) fogunk megenni. Igyunk ásványvizet csapvíz helyett. A csapvízben található klór nem a legjobb IBD-betegek számára.

Ne fogadjunk meg minden "gyógyító tippet". Számos olyan ember lesz a környezetünkben, aki majd meg akar gyógyítani minket valamilyen praktikával. Sajnos azonban a krónikus bélgyulladás egy - az orvostudomány mai állása szerint - gyógyíthatatlan betegség. Előfordulhat, hogy a házi praktikákkal csak rontunk az állapotunkon, ezért nyugodtan legyünk szkeptikusak. A „praktikákról” kérdezzük meg tapasztaltabb betegtársainkat. Persze előfordulhat, hogy valakinek beválik egy lelki megnyugvást hozó terápia vagy pszichológus, de ne szedjünk be minden pirulát, amit elénk tesznek.

A sűrű hasmenés nagyon sok kellemetlenséggel jár. Még 15 év betegséggel a hátam mögött is így gondolom. Vannak szagok és hangok, nekem talán ez a dolog legkellemetlenebb része.  Idegen helyen sokszor a hasmenéses időszak ellenére akár 2 napig sem tudtam elvégezni a dolgom, amitől persze belázasodtam. Az embernek meg kell próbálni ezen túltenni magát, vagy a táskájában tartani egy dezodort légfrissítő gyanánt. Számomra kész megkönnyebbülés az olyan mosdó, ahol van ablak.

Szerintem arra is érdemes figyelni, hogy ne hagyjuk más betegtársak által elkedvetleníteni magunkat. Sok olyan beteggel találkoztam, akik rengeteget panaszkodnak. Ne hagyjuk, hogy ez hatással legyen ránk.

Hogyan lehet átvészelni a fellángolásokat?

Sok pihenéssel. Tudom, hogy gyerek, munka, iskola és a mindennapi dolgok mellett sokat aludni és pihenni elég nehéz. De az az igazság, hogy a fellángolás időszakában nem is nagyon lesz máshoz ereje az embernek, az alvás pedig gyógyít. Hallgassunk az orvosunkra, és legyünk türelmesek. Sajnos, nagyon gyorsan ismét ránk tör a betegség, és szintén nagyon lassan múlik el (akár több hét, több hónap is lehet).

Milyen tapasztalatokkal lett gazdagabb a betegsége révén?

Sokan egy krónikus betegséggel történő együttélés során is megtalálják azokat a pozitív élményeket, amelyekkel korábban nem találkoztak (akár más betegekkel történő kommunikáció során, akár az életmódváltás miatt, esetleg a szakemberekkel történő együttműködés közben).

Önnek van erre saját példája?

Egészségesebben táplálkozom. Egyrészt sokat járok piacra jó minőségű alapanyagokért, másrészt megtanultam főzni, ebben dietetikus adott útmutatást. A főzésben megtaláltam a számomra kikapcsolódást jelentő örömforrást. A betegség következményeként a bio-kozmetikumokra is áttértem, mivel az egyik gyógyszer miatt sajnos előjött az ekcémám. Így a bőröm is szebb, és ez környezettudatosságra is nevel.

A párkapcsolataim sem úgy alakultak, ahogy szerettem volna. Viszont ezzel együtt olyan embert találtam, aki elfogad így, és ez szorosabb kapcsolatot eredményez, kizárja a felszínességet.

Véleményem szerint a folyamatos orvosi kontroll is a betegség egy pozitív velejárója. Hiszen így hamarabb észrevesznek olyan problémákat, amikre évek alatt sem derülhetne fény, mert nem mennénk el vele orvoshoz.

Emellett megismertem a testemet. Meg tudok különböztetni fájdalmakat. Mivel ismerem a testem reakcióit, tudom, hogy az éppen jelentkező panasz csak félórás fájdalom lesz, vagy fellángolás kezdetét jelzi, esetleg hamarabb jön meg a menstruáció. Azt is tudom, hogy kimerülés miatt fáj a fejem vagy a vashiány tüneteként. 

Mivel bátorítaná betegtársait? Hogyan, mennyi idő alatt lehet rutinná alakítani a betegséggel járó új életmódot? Hogyan lehet lelkileg is feldolgozni ezt az állapotot?

A krónikus bélgyulladással együtt lehet élni, azonban ki kell tapasztalni, hogy kinek mi a legjobb. Ahány beteg, annyiféle lefolyás és annyiféle diéta, de alapvető tanácsokat megfogadhatunk. Azt szoktam mondani, ha sírunk attól nem lesz jobb. Dühöngjük ki magunkat, és alkalomadtán adjuk ki a feszültséget, de folytonos panaszkodással csak a környezetünk életét keserítjük meg. Fogadjuk el ezt az állapotot, és tanuljunk meg vele együtt élni.

A leggyorsabb negatív reakciót általában az élelmiszerek váltják ki. Ha például elcsábulunk egy hamburgerre, valószínűleg már este fájni fog a hasunk, és másnap jelentkezni fog a hasmenés is. Van, akinek a kukorica már egy óra múlva gondot okoz. Ezeket a dolgokat ki kell tapasztalni egyénileg mindenkinek. A betegség elején és a fellángolások alkalmával a szigorú diétát mindenkinek jó betartani (nekem ilyenkor általában nincs is étvágyam, és csak a tápszert tudom megenni), de ha épp jól érezzük magunkat, úgy fokozatosan visszatérhetünk majd azokra az ételekre is, amelyeket szeretünk. Muszáj lemondani pár dologról, de találhatunk új kedvenceket. Próbáljuk meg helyettesíteni az ételeket, hogy könnyebben leküzdhessük a sóvárgást.  

Fontos az is, hogy találjunk olyan orvost, akiben megbízunk, és aki lelkiismeretes. Minden bizonnyal sok esetben fogjuk őt felhívni, azért hogy tanácsot kérjünk tőle, esetleg más felmerülő problémával fordulunk majd hozzá. Ne féljünk közölni vele a különböző tüneteket, azokat is, amik nem kapcsolódnak közvetlenül a betegséghez, mert lehet a panaszokat az egyik gyógyszer váltja ki.

 

Az interjút lektorálta Miheller Pál dr., gasztroenterológus szakorvos, Semmelweis Egyetem II. Belgyógyászati Klinika